Paula McGowan tin rằng cái chết của con trai bà có thể được ngăn chặn.
Oliver bị mắc chứng tự kỷ và qua dời ở Anh vào năm 2016 khi anh mới 18 tuổi, sau khi một bác sĩ cấp cứu đưa cho anh một loại thuốc chống rối loạn lưỡng cực không được kê đơn với bệnh tình của Olivier, khi anh có dấu hiệu sức khỏe suy sụp.
Bà McGowan nói chính loại thuốc này đã cướp đi mạng sống con trai của bà.
"Con trai tôi không được phép dùng loại thuốc này. Thuốc khiến não thằng bé sưng lên ghê gớm, đến nỗi phình ra khỏi sọ của nó. Tôi nhận ra rằng các bác sĩ và y tá không hiểu gì về bệnh tự kỷ, họ không được đào tạo để hiểu căn bệnh tự kỷ."
Trước khi chuyển đến Úc vào năm 2018, bà McGowan đã phát động một chiến dịch để yêu cầu cá y sĩ, y tá, những người học y khoa phải trải qua quá trình bắt buộc đào tạo về bệnh tự kỷ.
Bà bắt đầu bằng một bản kiến nghị đạt được 51.000 chữ ký, dẫn đến một nghị luận được tranh cãi tại Quốc hội Anh.
Dự luật đã được thông qua thành công mà không có sự phản đối vào tháng 10 năm ngoái. Bây giờ dự luật này đang trong giai đoạn tư vấn với các chuyên gia, nhằm tìm ra cách tốt nhất để thực hiện việc đào tạo bắt buộc với các bác sĩ và y tá trên khắp Anh quốc.
"Chúng tôi hiện đang trong giai đoạn đào tạo, hướng dẫn cho mọi y bác sĩ làm việc cho dịch vụ y tế quốc gia, bao gồm cả những người dọn dẹp, khuân vác; tất cả mọi người sẽ được đào tạo ở những cấp độ khác nhau."
Bà McGowan và những người khác hiện đang thúc đẩy một chiến lược tương tự ở Úc.
Chiến dịch của bà nhận được sự ủng hộ sau kết quả của một nghiên cứu mới tại Đại học New South Wales, nơi đã kiểm tra nguyên nhân cái chết của 36.000 người mắc chứng tự kỷ ở NSW.
Giáo sư Julian Trollor, từ khoa Sức khỏe Tâm thần và Khuyết tật Trí tuệ của Đại học NSW đứng đầu cuộc nghiên cứu này.
"Chúng tôi phát hiện những người mắc bệnh tự kỷ đã chết sớm với tỷ lệ gấp đôi dân số nói chung, xảy ra với những người có vấn đề sức khỏe tâm thần, tình trạng sức khỏe và thể chất phức tạp, chứng động kinh và rối loạn tâm thần." Julian Trollor
Giáo sư Trollor nói rằng nhóm nghiên cứu của ông phát hiện ra rằng những nguyên nhân gây tử vong hàng đầu rất khác nhau đối với những người mắc bệnh tự kỷ.
"Chúng tôi thấy rằng nguyên nhân gây tử vong phố biến nhất với những người mắc bệnh tự kỷ thực tế là do tai nạn, ngộ độc và thương tích, bao gồm cả tự tử. Đặc biệt, những người chỉ mắc bệnh tự kỷ, 50% số ca tử vong có liên quan đối đến việc tự tử, so với 13% số ca tử vong như vậy trong dân số chung của tiểu bang NSW vào cùng thời điểm. Chúng tôi cũng phát hiện ra rằng các trường hợp tử vong do nguyên nhân từ hệ thần kinh, như động kinh, chiếm 20% tổng số ca tử vong ở những người mắc chứng tự kỷ. Ở New South Wales, con số này chỉ là 2%."
Gần 164.000 người Úc mắc bệnh tự kỷ, con số này tăng gần 40% so với năm 2012.
Nicole Rogerson, Giám đốc điều hành của tổ chức Autism Awareness Australia, cho biết trong khi Úc đang ngày càng tốt hơn trong việc chẩn đoán tình trạng bệnh, nghiên cứu mới nhất này cho thấy cần phải cải thiện cách chúng ta điều trị.
"Trong khoảng thời gian 10 - 15 năm, chúng ta sẽ có một con số khổng lồ các ca chẩn đoán bệnh tự kỷ nhiều hơn những gì chúng ta phải làm bây giờ. Vì vậy nếu đây là một vấn đề lớn vào lúc này, thì nó vô cùng kinh khủng trong thời gian 10 năm tới."
Kathy Issacs bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở độ tuổi 40, sau khi cô phát hiện ra con trai mình mắc bệnh này.
Cô muốn thấy các bác sĩ đối xử với mọi người mắc bệnh theo cách tương tự như một bệnh nhân đối mặt với rào cản ngôn ngữ.
"Những gì chúng tôi thực sự cần, hơn bất cứ thứ gì khác, là các bác sĩ nhận thức được cách họ trình bày, họ sẽ nói rằng chúng tôi có những tình trạng sức khỏe mãn tính như thế nào, chúng tôi bị đau hoặc chúng tôi có những triệu chứng sức khỏe bất thường ra sao. Trước hết họ cần phải lắng nghe chúng tôi. Cách lắng nghe, cách lấy thông tin từ bệnh nhân, những người cảm thấy khó khăn trong việc giải thích về căn bệnh của mình."
Những người ở tuyến đầu chịu trách nhiệm về bệnh tự kỷ đang kêu gọi một chiến lược quốc gia, như bà McGowan đã nói, họ không mong muốn có cha mẹ nào phải mất con giống như cách bà đã từng trải qua.
