• بیماری کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل شایعترین اختلال خون ارثی در جهان است،
• بیش از ۲۵۰ میلیون نفر در سراسر جهان ناقل کم‌خونی سلول داسی هستند و اکثر آنها از این موضوع آگاهی ندارند،
• سالانه ۳۰۰ هزار نوزاد با اشکال شدید بیماری این کم‌خونی متولد می شوند،
• کارشناسان تخمین می زنند که تا سال ۲۰۵۰ ، بیش از ۱۴ میلیون کودک مبتلا به SCD متولد شوند.
به مناسبت روز جهانی بیماری کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل ، سازمان غیرانتفاعی حمایت از بیماران کم‌خونی داسی‌شکل در استرالیا Australian Sickle Cell Advocacy در حال افزایش آگاه رسانی درباره این بیماری و تشویق استرالیایی ها برای انجام آزمایش ویژه تشخیص کم خونی داسی شکل، برای محافظت از نسل بعدی است.
اگنس سوفوا، بنیانگذار این سازمان است.
آگنس مادر چهار فرزند است ، کوچکترین فرزند آنها با کم خونی سلول داسی متولد شده است.
اشتیاق وی به فعالیت آگاه رسانی ،در نتیجه ابتلای کوچکترین فرزندشان به این بیماری در سال ۲۰۰۹ شروع شد. در سال ۲۰۱۲ ، آگنس شغل خود را از تحلیلگری داده در امور تجاری و بانکداری به پرستاری تغییر داد تا بتواند این بیماری و وضعیت فرزندشان را بهتر درک کند.
با خانم اگنس سوفوا درباره این بیماری و فعالیت هایش در سازمان غیرانتفاعی حمایت از بیماران کم‌خونی داسی‌شکل در استرالیا گفتگویی داشتیم که توجه شما را به آن جلب می کنیم.
